Lecciones de una enfermedad crónica

Lecciones de una enfermedad crónica

Algunas maneras de apoyar a personas que enfrentan una enfermedad crónica y a sus familias

Por ahora más de tres años, he vivido el camino de la “enfermedad crónica” con mi mamá. Ha sido muy difícil, pero he aprendido mucho acerca de la enfermedad, el valor de la salud y la vida en general. 

Cuando vives con una enfermedad crónica, aprendes a vivir con incertidumbre y aprendes a tolerar el “no saber".

La enfermedad te obliga a estar contenta "aquí y ahora" y a vivir un día a la vez. A tomar la vida como viene, con las subidas y las bajadas, con todo lo que incluye y te enseña vivir la vida "completa".

Cada chequeo es anticipación a lo desconocido, es un un dolor de cabeza, contar las horas para volver a respirar y un día para recordar que la enfermedad de alguna manera está ahí. Pero también es un día para agradecer, para querer más y para abrazar más fuerte. 

Con el ejemplo que yo tengo en mi mamá, aprendo que tener una buena actitud, una mente positiva y fortalecerse a pesar de los retos es posible. Y a pesar de los retos físicos y emocionales, siempre se puede crecer y aprender.

No siempre ha sido así, pero con el tiempo, hemos podido aceptar el diagnóstico, hemos aprendido a escuchar la palabra “cáncer” sin caer en pánico, y aunque nunca es fácil ver a una persona tan cercana pasar por algo tan difícil, con el tiempo hemos aprendido a “convivir” con la enfermedad. El cáncer y los tiempos de enfermedad han sido grandes maestros, y nos han dejado grandes lecciones a mí y a toda la familia.

Son muchas lecciones…

He aprendido que todos tenemos problemas, aunque muchas veces no los conocemos. Todos sufrimos, enfrentamos retos y pasamos malos momentos. De nada sirve comparar los problemas de uno con los de los demás... cada quien tiene los suyos y los vive a su manera.

He aprendido que todos conocemos a alguien que padece y lucha cada día contra una enfermedad crónica. O quizá no una enfermedad crónica, pero sí un estado de salud delicado, o acompañamos a alguien que sufrió un accidente, o cualquier tipo de enfermedad. Puede ser un familiar, un amigo, alguien cercano. Pero creo que nadie se salva…

Y habiendo vivido esto de cerca, sé que hay muchas maneras de ayudar y que cada quien ayuda de la manera que puede y sabe ayudar. He aprendido a recibir y valorar la ayuda que viene de distintas maneras, y también la importancia de saber pedir ayuda.

También, he aprendido que la enfermedad afecta a las personas cercanas. Al esposo, a los hijos, a los papás, hermanos y familia completa. También afecta a los amigos y a todos los seres queridos. Una enfermedad afecta relaciones y hace que cambien.

La enfermedad nunca deja de ser un reto. Con el tiempo uno se acostumbra, aprende y tiene más herramientas para afrontar la enfermedad. Aprender a vivir con una enfermedad crónica, es aprender a vivir con miedo, con incertidumbre, con muchas preguntas que nunca se responderán y siempre conscientes: no hay nada escrito y nada está garantizado.

Sobre todo, he aprendido a ver las cosas con perspectiva. A recordar que las cosas siempre pueden estar peor. Sí, siempre. A recordar que todo es temporal. El malestar también es temporal, y que es un proceso, los momentos difíciles también son parte del proceso. Agradecer también ayuda. Y lo que más ayuda, es tener personas que queremos y que nos quieren cerca.

La verdad, es que la enfermedad te muestra quienes te quieren, te une a esas personas que son incondicionales, te muestra fortalezas y debilidades en ti y en los demás.

Es un "despertador", una alarma que nos recuerda que uno nunca sabe lo qué pasará mañana y por eso hay que estar presente y agradecer por lo que tenemos hoy.

Habiendo vivido esto ya algunos años, y con ayuda de mi mamá, estas son algunas maneras de apoyar a alguien que está enfermo y/o a su familiar:

1. Acuérdate de preguntarle cómo está. 

Es muy importante: preguntar con tacto y en el momento correcto.

2. Muy importante: no desaparezcas. 

Muchas personas no saben qué hacer cuando algún amigo enferma o pasa por un mal momento.

Aunque no sepas qué hacer exactamente, trata de estar presente. Un “te quiero” o un abrazo hace mucha diferencia. Tú tienes miedo, pero recuerda que la persona enferma tiene más.

3. Intenta no volver a la persona enferma una persona diferente, hacerla sentir de menos o verla como víctima. 

Sí, está enferma, pero nadie le quitó sus habilidades, competencias, fortalezas y debilidades.

No creas que toda su vida gira alrededor de la enfermedad. Que la enfermedad no sea el único tema de conversación.

4. Aun así, recuerda que esa persona está enferma y procura ser empático. 

Escuchar y ser comprensivo ayuda mucho. No te tomes personal si esta persona cancela un plan si se siente mal o parece más serio que de costumbre.

5. Nunca está mal llamar o mandar un mensaje. Nunca. Si puedes visitar, eso es lo mejor.

Esa es la mejor manera de apoyar a alguien que está enfermo y a su familia: estando presente. La presencia de alguien es muy valiosa. Sentirse acompañado, querido y comprendido.

6. La mayoría de las preguntas son muestras de interés, tratando que siempre sean sensibles y

expresadas en el contexto correcto. 

Si preguntas de buena manera y con tacto, no ofenderás. Aun así, trata de no ser intrusivo y preguntar demasiados detalles. Tus intenciones importan mucho.

7. Reconocer emociones “negativas” y difíciles. 

Nada es peor que personas diciendo que “todo está bien” cuando no lo está. Puedes tratar de dar ánimos, pero no ignores que la persona está pasando por un muy mal momento.

8. A veces, la mejor manera de ayudar es con acciones prácticas y concretas. 

No tienen que estar relacionadas a la enfermedad. De hecho, pueden ser una distracción.
Una plática no tiene que ser muy profunda o larga para animar a una persona. 

9. Por último, y lo más importante: pasa tiempo de calidad con la persona y trata de estar lo  más presente posible. 

La enfermedad es algo muy difícil para todos, y estar acompañado ayuda mucho.

Para mi mamá, una guerrera, la mujer más fuerte, positiva y buena que conozco. 
Gracias por ser el mejor ejemplo para todos los que te rodeamos. Te quiero mucho.